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宝宝一出生就吐舌头,不是搞怪,结果竟然是……

[2019-07-20 13:37:11] 来源:本站 编辑:小小 点击量:
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导读:原标题:宝宝一出生就吐舌头,不是搞怪,结果竟然是……孩子吐舌头很可爱,对吧!可是这个可怜的小女孩VarneyOcea要告诉你吐舌头可能并不代表扮鬼脸,吐舌头很有可能是一种疾病。当Ocea没出生时,妈妈做B超的图像就显示宝宝把舌头吐向外面,看起来好像宝宝在扮鬼脸。结果Ocea出生后,妈妈发现她的舌头很大很长,几乎闭不了嘴巴。妈妈说

  原标题:宝宝一出生就吐舌头,不是搞怪,结果竟然是……

  孩子吐舌头很可爱,对吧!可是这个可怜的小女孩Varney Ocea要告诉你吐舌头可能并不代表扮鬼脸,吐舌头很有可能是一种疾病。

  当Ocea没出生时,妈妈做B超的图像就显示宝宝把舌头吐向外面,看起来好像宝宝在扮鬼脸。结果Ocea出生后,妈妈发现她的舌头很大很长,几乎闭不了嘴巴。

  妈妈说:“从B超图像,就看到Ocea舌头吐在外面,当时医生还说孩子真的很可爱,在朝着我们搞怪呢。孩子出生后,我第一眼也觉得很可爱,但是我还注意到这可能会有很严重的并发症。”

  图为Ocea吃饭完后的照片

  妈妈Melanie说所有的人见到孩子的时候都说他很可爱,但是她的舌头明显比双胞胎妹妹要大很多,喂奶都很困难。只有妈妈Melanie坚持孩子一定是有什么问题。

  妈妈Melanie说:“我生下Ocea的那一刻,我就知道她和我其他的孩子有点不同。她的舌头一直吐着,而且她比双胞胎妹妹更大些。我们一起出去的时候,总会听到各式各样的评论,有人说Ocea吐着舌头很可爱,也有人指责这样很没有礼貌。很多人还说她这样看起来就好像她渴了,又好像狗在喘气一样。有时我真的整晚都在担心这些事儿。她的状况很糟糕,我有时需要很努力的给他喂奶,因为她根本抓不住。”

  出生后,Ocea和妹妹Indigo一起在新生儿重症监护室待了一周,护士需要监测,她的血糖很低。幸好妈妈及时发现了这个致命的缺陷,现在Ocea已经18个月大了,并成功了进行了手术。

  妈妈Melanie和丈夫最终在网上求助,他们找到了一个有相似症状的小女孩的案例,这个小女孩被诊断为贝克威思-威德曼综合症(BWS),是一种先天过度生长的疾病,患者一般在出生前就已有可能发生过度生长的情形,出生之后可能发生新生儿低血糖,并伴随有巨舌、内脏肿大、半边肥大等病症,耳朵上会出现特殊的折痕及小凹陷。其发生率为1/13700,经人工生殖技术出生的婴儿比例较高。

  很少有医生了解这种病。很幸运的是妈妈Melanie在网上找到一位澳大利亚的专家研究这种病,于是飞去布里斯班寻求治疗。妈妈说到达后,专家确认孩子患的就是贝克威思-威德曼综合症(BWS),这让他们很受打击。但是欣慰的是,确诊后他们终于知道怎样帮助孩子对症治疗。

  在七个月的时候,Ocea舌头进行了手术,以后每六周还要到医院进行复诊,以防止肿瘤发生。因为患有BWS的孩子,患癌症的几率要比肿瘤高很多,特别是肝肾肿瘤。患有BWS的宝宝中高达20%的孩子最终会发展成为癌症!

  在女儿Ocea被检查出来患有BWS后,妈妈Melanie在朋友的帮助下建立了一个网站叫做How Big BWS(巨舌症究竟有多大),旨在给有孩子的家庭普及一些BWS的状况以及治疗办法。

  下面是Ocea经过治疗恢复健康的照片,小Ocea经过手术之后,舌头变小了,终于可以闭上嘴巴了,真是个可爱漂亮的宝贝。

  他们在网络上开展“你的舌头有多大?”晒一晒活动,鼓励人们在网上晒出自己的大舌头照。妈妈Melanie表示:“我们的目标就是唤起大家的意识,孩子患BWS以后,约有四分之一的患者会发展为癌症,所以早发现早治疗真的很重要。我们希望医生能更容易检出BWS,也想确保有需要的家庭知道有这样的网络平台可以求助。”

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